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世界精神卫生日:全天候感觉疼痛动摇了他的人生观

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警告:这篇文章提到了自杀的感觉。

脚趾受伤、胃痛、被纸划伤——我们大多数人每天都会经历这样的身体疼痛。往好里说是短暂的,往坏里说是烦人的。但对于那些患有慢性疾病的人来说,比如纤维肌痛,疼痛永远不会停止。

纤维肌痛影响身体的软组织,导致持续和广泛的不适。它表现为全身各个关节附近的肌肉、韧带和肌腱的慢性疼痛和僵硬,通常在这些受影响的肌肉区域内表现为多个压痛和敏感点。此外,患有这种无法治愈和不可逆转的疾病的人通常会感到不寻常的疲劳和睡眠困难。

想象一下,这种全天候的身体不适会对一个人的情感和精神造成什么影响。

根据新加坡国家关节炎基金会(National Arthritis Foundation)的数据,新加坡2%至5%的人口(主要是年龄在20至50岁之间的人)受到纤维肌痛的影响,其中包括28岁的JJ Ong,他是一名数字创作者、通信和营销专家、兼职讲师和房地产经纪人,你可能更了解他是当地音乐家Falling Feathers,他的另一个自我被放在了次要位置。

2019年底,JJ认为的“重感冒”变成了身体和肌肉疼痛,类似于感染登革热的症状。一年后,他才被诊断出患有纤维肌痛。

“我的主要症状是四肢普遍疼痛,身体上到处都是。最痛的部位通常在我的背部、肩膀和脖子,”他说,甚至承认,尽管他没有表现出来,但他感到疼痛,在我们的采访中,他经历了阵痛的偏头痛。

“我的描述是,如果你是一名马拉松运动员,你已经带着20公斤的脚踝重量跑了10年,很自然地,你会觉得它是你的一部分。你还会跑马拉松,可能会慢一点,但你还是会跑。所以,这就是我的爱。”

JJ现在似乎能够控制自己的病情,他积极的态度和愉快的举止就像战胜纤维肌痛的徽章一样自豪地戴着。但在他被确诊之前,由于不知道哪里出了问题,加上身体上不断遭受痛苦,事情显然变得更糟了。

“那时候,我并没有真正工作。我呆在家里,每天躺在床上就像‘死去’一样,到了我真的想死的地步,”JJ回忆道。就在这时,一位朋友劝他去看心理治疗师,这一及时的举动让他在痛苦中获得了突破。

“他让我更加了解自己的情感,让我更好地了解自己。身体疾病是通过物理治疗或某些口服药物来控制的,但这些东西只能让你走到这一步,”JJ说。“剩下的旅程很大程度上取决于你自己的精神力量,以及你鼓起精神力量的动力,让你走完剩下的路。”

为了纪念世界精神卫生日(10月10日),我们和JJ聊了聊他面对慢性疾病时的精神韧性,以及这种改变生活的经历的积极方面。

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由于纤维肌痛是一种排除诊断,这个过程可能相当长。我开始去看全科医生(几次),因为我以为我只是得了很严重的流感或登革热,但我一直没有好转。

最后,全科医生把我介绍给一位风湿病学家,这位风湿病学家又把我介绍给一大堆其他的专家:一位骨科医生、一位血液科医生、一位神经科医生。我做了很多血液检查,x光检查,CT扫描,他们把针扎进你的神经检查是神经问题,还是肌肉退行性疾病。所以,检查,检查,再检查。

在2019年到2020年的这一年里,因为我不知道发生了什么,我试图寻找治疗方法。我尝试了各种替代药物,针灸,中医,草药。我甚至去教堂,一个寺庙,让人们为我祈祷,并驱除“鬼”。但症状从未消失。事实上,随着时间的推移,它们变得更糟了。

经过几个月的测试,以及来回的“生理类型”的事情,我终于被诊断出来了。

我认为痛苦最痛苦的部分是你不知道哪里出了问题。每个人都告诉你,你没有问题,测试也很好。你没有任何问题,但你感受到这种痛苦,而且是真实的。

我现在偏头痛得很厉害。但很明显,你无法判断。

在大多数日子里,如果治疗得当,疼痛程度大约是3或4级。值得庆幸的是,这种情况已经有一段时间没有发生了,但大约每个月一次,我的疼痛程度就会突然上升到8级或10级。在那些日子里,我真的很担心,我不得不吃止痛药。

现在,我的疼痛程度大概是4到5级。通常在一天结束的时候,疼痛程度会增加,因为能量开始减少。但它不会超过5。

很遗憾,没有。有时候我会非常非常放松,比如,我在某个地方度假,我在洗热水澡,你知道,我只是在享受生活。有那么一刻,我想,“嗯?不疼啊。”然后,当我关掉水,走出淋浴时,就像,“哦,好吧,它还在那里。”但我尽量不太关注它。

我很高兴发生了这样的事。说起来很奇怪,因为我每天都在痛苦中,而且我将永远每天都在痛苦中。但现在疼痛提醒我要真正地生活。

上次,我对生活也很兴奋,有很多事情要做,但我总是说,“Aiyah,我可以等到明天,可以等到下周,我们可以慢慢来获得成功和幸福。”我有整个新加坡人的心态:你努力工作,生活将在未来回报你。你可以享受美好的退休生活,甚至可以在四五十岁时提前退休。这就是我的目标。当我努力构建自己的生活时,我忘记了真正的生活意味着什么。

纤维肌痛每一天都在提醒我,我不能牺牲自己,努力工作10年,20年,这样在45岁的时候,我就能快乐。我可能活不到45岁,对吧?

所以这种痛苦提醒我,我现在必须快乐。谁知道明天会发生什么?这也提醒我要更有同理心。不仅要善待身边的人,也要善待自己。你无法控制你无法控制的事情;你只能控制自己的行为。

只是一天又一天,一天又一天,我们看看明天会带来什么!我试着不要看得太远,因为当你看得太远的时候,它会让你看不到现在。

这种痛苦也教会了我,当你遭受很多痛苦时,你往往也能看到别人的痛苦。你会意识到,实际上,每个人都在承受着某种痛苦——无论是身体状况,还是一段糟糕的分手。没有衡量苦难的尺度或公制;一切都取决于你的看法。

所以即使我每天都很痛苦,我也不觉得自己在受苦。我想有些人可能身体上没有疼痛,但他们承受的痛苦要严重得多。这也让我认识到,我们真的不知道人们正在经历什么。

如果人们在我痛苦的时候对我好,我也应该试着对他们好,因为你永远不知道他们正在经历什么。我试过了;我不是圣人!

我觉得他是对我帮助最大的人。我现在还是一个月见他一次(刚开始的时候是每周见一次)。像我这样或有类似情况的人仍然要继续生活。

心理治疗师真的很有帮助,因为他让我更多地接触到自己的情绪,这让我更好地了解自己。有了这些症状,每天把自己从床上拉起来需要的不仅仅是体力。

我在2020年初的某个时候开始看心理治疗师,早在我被诊断出来之前。当时,我非常痛苦。我显然很沮丧;我一直躺在床上,因为我就是找不到起床的能量或力量。我已经准备好和这个世界说再见了,因为它太痛苦了。

我的一个朋友把我介绍给了这位心理治疗师,因为他也经历过类似的事情,比如抑郁症发作。与身体无关,只是精神问题。

我很绝望,心想:“为什么不呢?”这是我最后的机会了。心理治疗师非常友善,非常有耐心,他把整个过程都告诉了我。我非常感谢他。

我有非常支持我的家人,还有我当时的女朋友(现在是妻子)。最难的部分是,当你经历这些事情时,没有人能真正帮助你。但回想起来,支持系统实际上是我成功走出困境的一个非常重要的部分。

我又不是某天突然就疯了。这是一个逐渐接受心理治疗的过程,随着时间的推移,我也意识到,其实活着还有很多意义。

我也慢慢接受了没有人能给我找到治愈的方法,因为没有治愈的方法。

所以,我只有两个选择:要么每天哭泣,沉湎于自怜之中,最后自杀,要么打好生活给我的牌。我选择了这条路,我承认这将永远是我生命的一部分。

根据研究,从纤维肌痛中恢复的几率大约是3%。所以你要么接受它,找到一种方法把它融入你的生活,然后仍然过着富有成效的生活,要么你就抱怨和哭泣。

很明显,我为此抱怨和哭泣了一段时间,但心理治疗和朋友和家人的支持帮了我很大的忙。

对我最大的帮助不是“哦,我能为你做什么?”“我能帮你什么忙?”“我可以给你按摩吗?”我认为这些都是非常次要的,并没有真正的帮助。最有帮助的事情是当人们就在那里,他们只是坐在你身边,甚至不需要说什么。只要活在当下。当我需要你的时候,当我呼唤你的时候,你总会出现。我认为这对我来说是最重要的。

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我一生都在做骗子,只是我做骗子的动机变了。我曾经为了得到认可,为了成功,为了赚钱,为了被看作是一个成功的人。

我们都喜欢被认可;我们喜欢成功,也喜欢金钱。谁不喜欢钱?我还是喜欢钱。但所有这些都变成了更多的手段而不是目标。

目标很简单:每天都要满足和快乐。但忙活是我的一部分。我不能改变这一点,只是因为我的身体限制,我的工作时间大大减少了。

无论我现在能做什么,只要合乎逻辑,只要有机会,我就会去做。我想现在就做——我不想5年或10年后再做。我们不知道这5年或10年是否会到来。

当命运之星眷顾我,机遇降临时,我就会抓住它。我不会想太多的。所以,即使我不得不放弃一份非常赚钱的自由职业,去做一份我真正喜欢的、根本拿不到钱的工作,我也会去做。就像我的播客一样,它不产生收入,需要时间来计划和制作。这意味着我必须放弃一些能产生收益的东西,但我还是会这么做。

只要我每天醒来都期待着那一天的到来,享受那一天的每一分钟,无论是好是坏——这才是真正的目标。

京晶:如果你陷入困境无法自拔,那就寻求帮助,专业的帮助。去看心理医生,因为这是唯一能让你面对自己的方法。即使你一个人坐在咖啡馆里,也会有很多干扰和噪音。唯一能让你面对自己和情绪的方法就是找治疗师。所以,寻求帮助,因为一旦你慢慢爬出那个洞,那么自助的部分就会出现。因为到那个时候,你甚至都不想帮助自己。”

京晶:我个人强烈推荐大卫·霍金斯的《放手:投降之路》这本书。那本书改变了我的生活。它基本上讲的是宇宙是能量,如果你能够释放负能量,它就会让正能量流入。如果你从实际的角度来看,我们越是学会如何放下消极的事情,你就会意识到,在事情的宏伟计划中,这不是世界末日,我们总是可以从头开始。我认为放手的意思是关注我们拥有的,而不是我们没有的。如果你一直专注于你已经失去的,以及你将要失去的,那么你的整个生活就会充满这种叙述,生活就会变得非常困难。”

京晶:每天晚上睡觉前和早上醒来时,写下你感激的事情。然后,你把注意力集中在他们身上,而不是“哎呀,我从来没有”或“哎呀,我不能”。如果我们能练习积极的日记,它就会变成一种肌肉记忆,慢慢地发现积极的小事。如果我们无法避免消极的事情,我们可以选择关注它们。即使那一天99%是消极的,1%是积极的,也要专注于那1%的积极。我只是试着提醒自己,不管我失去了什么,我还有我的妻子、我的家人和我深爱着我的朋友。即使经历了这么多年的挫折,不管出于什么原因,他们仍然在这里。有时候,我也会想起发生过的不好的事情,我试着让它们过去。”

  • 新加坡撒玛利亚会:1800-221-4444
  • 新加坡心理健康协会:1800-283-7019
  • 关怀角辅导中心(中文):1800-353-5800
  • 心理健康研究所的心理健康帮助热线:6389-2222
  • 银带:6386-1928

本文首次发表于Wonderwall.sg。

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