镀锌方管绝望的家庭寻找负担得起的家庭护理

李在镕最终在没有任何机构帮助的情况下，自己找到了两名助手。他出售了自己在几家餐馆的股份，其中包括颇受欢迎的查尔斯顿小酒馆“布罗德之北”(Slightly North of Broad)，用所得收入付给这些餐馆每小时约30美元的工资。他估计，在妻子的护理和医疗费用之间，他每年的支出在8万到10万美元之间。

“谁他妈买得起这个?”他问。“对家庭来说，除非他们拥有巨额财富，或者眼睁睁地看着自己的财富被吸走，否则他们无法得到解脱。”他担心自己会把钱花光，被迫卖掉他们住了30多年的房子。“资金不是无限的，”他说。

李因强调当地食材并指导查尔斯顿的年轻厨师而受到赞誉，在妻子确诊几年后，他于2016年退休。

在当时的一次采访中，他说:“我的妻子放弃了她的生活来帮助我的事业，现在我需要关注她。”

2020年，他联系了六家家庭护理机构。有些人无法填补这个职位。其他人派来了助手，但他们很快就被他妻子的行为弄得不知所措。医生告诉家人，他们认为她患有额颞叶痴呆，这似乎影响了她的语言和行为方式。

一位女士看起来很有前途，但一两个星期后就辞职了。“我们再也没见过她，”李说。有一段时间，他找了家里的一个朋友，但她的祖母得了肝癌，她就离开了。

他的儿子杰西说:“整整一年，我都在换不同的看护人。”

最后，李先生找到了两个人来帮忙。其中一位名叫罗尼·斯莫斯(Ronnie Smalls)，他有十几年的工作经验，接受过痴呆症护理方面的培训。她与李显龙建立了融洽的关系，李显龙似乎对她的快速接触感到放心。“我们的关系真的很好，”斯莫尔斯说。“我知道她的语言，她的表情。”

有一天，在李家舒适的平房里，斯莫尔斯和丈夫、女儿在厨房的餐桌上喂李吃午饭。房子里装饰着李亲手制作的家具，院子里种满了绿色植物。李女士似乎很享受和大家在一起的时光，她低声回应着我们的谈话。

有时，她似乎对周围的人浑然不觉。她再也不能自己走路了。她经常需要两个人帮她从椅子上站起来或去洗手间，这种转变经常让她感到不安。没有助手的一天——因为生病或家庭紧急情况——会破坏维系夫妻生活的脆弱纽带。

李开复说，他的妻子几乎不像他当初娶的那个女人了，那个喜欢远足、滑雪和园艺的女人，在抚养三个孩子的同时，在附近开办了一所幼儿园。作为一个如饥似渴的读者，她现在大部分时间都沉默着，凝视着太空。

预后不容乐观，医生几乎没有提供什么可以依靠的东西。“最后的游戏会是什么样子?”李先生问道，他想知道如果他的妻子有权死去，是不是比在他眼前慢慢消失更好。“当她崩溃时，我也崩溃了，”他说。她最近获得了临终关怀的资格，这将包括每周由一名护士和一名根据医疗保险支付的认证护理助理来探视。

查尔斯顿有很多退休人员，他们被这里的低税收和温暖的气候所吸引，而且这里有很多照顾他们的方式，比如大型的营利性家庭健康连锁店和零星的小型机构。但查尔斯顿和全国各地的许多家庭都找不到他们需要的帮助。当他们这样做的时候，往往是参差不齐的，而且远远超出了他们的承受能力。

绝大多数美国人希望尽可能长时间地呆在自己的家里，独立生活。民意调查发现，他们不想去养老院，因为他们认为养老院提供的护理很差。需要这类帮助的老年人数量将会增加。到2030年，随着数百万婴儿潮一代退休，五分之一的美国人将至少65岁。

在数十次采访中，家属们描述了他们绝望地、有时徒劳无功地寻找助手，按照可预测的时间表，以他们负担得起的时薪，帮助亲人完成一些简单的任务。

《纽约时报》和KFF健康新闻(KFF Health News)对一项由联邦政府资助的美国老年人调查进行了分析，结果显示，大约有800万65岁及以上的人患有痴呆症，或者在两项或两项以上的基本日常生活活动上需要帮助，比如起床。只有100万人在养老院以外接受有偿帮助，近300万人根本没有得到任何帮助。

根据长期护理保险公司Genworth的说法，大多数家庭负担不起中介收取的费用——大约每小时27美元。因此，许多人把机会留给了通过口口相传、克雷格列表或其他资源找到的未经训练的看护者。

寻找有偿帮助的主要障碍之一是工人的长期短缺。根据美国劳工统计局的数据，到2022年，约有370万人从事家庭健康或个人护理助理的工作，其中一半人的年收入不到3万美元，即每小时14.51美元。未来十年，所需的人口预计将增加20%以上。但工作条件艰苦，工资通常很低，工作时间也不稳定。

大约有300万人在私人家庭工作，这是一家研究并倡导劳动力的非营利组织PHI在2023年进行的一项分析，尽管官方估计可能不包括许多家庭支付的工人或由家庭在机构外雇用的工人。85%的家庭护工是女性，三分之二是有色人种，大约三分之一是移民。工资通常很低，超过一半的工人有资格获得食品券或医疗补助等公共援助。

现年53岁的道恩·盖斯勒(Dawn Geisler)在查尔斯顿地区做了四年的家庭健康助理，每小时只挣10美元，而且从未加薪。她拒绝透露雇用她的机构的名字，因为她不想失去工作。

在照顾完母亲后，盖斯勒发现自己喜欢上了这份工作。与办公室工作不同，“每天都有一点点不同，”她说。她现在要应付两个客户。她可能陪一个人去看医生，陪另一个人。“我像照顾自己的家人一样照顾他们，”她说。

该机构不提供工作保证，也不总是告诉她进门时会发生什么，除了告诉她有人患有阿尔茨海默氏症或坐轮椅。如果她的客户去了医院，她的主管经常不让她知道，所以家人知道打电话给她。她为一项新任务等了好几个星期，却一分钱也没拿到。她自己没有医疗保险，有时要依靠食物银行来养家糊口。

“我挣的钱不够支付所有的账单，”盖斯勒说。她加入了争取15美元(Fight for $15)的倡导组织，致力于在南卡罗来纳州和全国范围内提高最低工资标准。她的车坏了，她没钱去修车。相反，她走路去上班，或者借她未婚夫的自行车。

全国大多数家庭保健机构都是以营利为目的的，经常被批评为忽视工人的需求而支持底线。

“商业模式是建立在廉价劳动力的基础上的，”代表非营利机构的LeadingAge研究高级副总裁罗宾·i·斯通(Robyn I. Stone)说。该行业历来可以容忍高流动率，但现在在竞争激烈的就业市场上，已经无法吸引足够多的员工。她说:“我认为，很多这样的公司已经猛然醒悟。”

许多机构还拒绝支付加班费或工作间隙的旅行费用，许多机构在家庭护理工作者提起的诉讼中被指控盗窃工资，或受到州和联邦机构的制裁。

为穷人提供医疗保健的联邦-州项目医疗补助计划(Medicaid)本应提供家庭助理，但以支付给员工的工资水平来看，它面临着员工短缺的问题。根据KFF(前身为凯撒家庭基金会)最近的一项州调查，至少有20个州的个人护理助理每小时的工资低于20美元。根据医疗补助计划，助手的报酬通常低于他们照顾私人支付费用的人。

家庭健康机构查尔斯顿临时医疗保健(Interim HealthCare of Charleston)的首席执行官阿什利·皮特曼(Ashlee Pittmann)说，由于工资低、福利少，许多人宁愿在超市或快餐连锁店结账，也不愿承担照顾老人这种需要情感的工作。她说，她最近把每小时的工资提高了2美元，在留住员工方面取得了更大的成功，但她仍然担心“我们可能无法与一些大公司竞争”。

拜登政府未能从国会获得额外的4000亿美元，用于家庭和社区服务，以转移对机构护理的重视。拜登总统今年早些时候签署了一项行政命令，鼓励进行一些改革。联邦官员提议，要求家庭保健机构将每一美元的政府资金中的80%用于支付医疗补助计划下的员工。但到目前为止，情况几乎没有改变。

大多数美国人的长期医疗保险是政府项目中一个巨大的缺口。随着越来越多的美国人步入70、80和90岁，这一差距正在扩大。

政府针对65岁及以上老人的主要项目是联邦医疗保险(Medicare)，但只有当患者出现某种医疗状况，比如中风后的康复，使其有资格请护士或治疗师来养老院时，政府才会支付家庭助理的费用。而且助手通常是短期的。医疗保险不包括长期护理。

医疗补助计划确实为家庭长期护理支付费用，但仅限于穷人或那些能证明自己几乎没有任何资产的人。但同样，工人短缺的情况非常普遍，以至于等待助手的名单长达数月之久，这使得许多人除了去养老院之外别无选择。

因此，数以百万计的美国人继续努力坚持下去，尽可能长时间地呆在家里。他们还没有穷到有资格享受医疗补助，但他们也负担不起私人雇人。

查尔斯顿罗珀圣弗朗西斯医疗保健公司(Roper St. Francis Healthcare)的前家庭保健护士阿普丽尔·阿贝尔(April Abel)将许多人的遭遇描述为“甜甜圈洞”。

“我为他们感到难过，因为他们没有他们需要的支持系统，”她说。

几个月来，当她去看望79岁、身体欠佳的乔安妮·加纳韦(Joanne Ganaway)时，她试图从慈善机构或国家项目中寻求帮助，但都徒劳无功。由于视网膜撕裂，加纳韦的视力出现了问题，而且经常对自己的药物治疗感到困惑，但她在州政府工作了近20年后获得的少量养老金，使她没有资格享受医疗补助(medicaid)资助的家庭护理。

因此，很少出门的Ganaway女士只能依靠朋友或家人去看医生或去商店。她一天中大部分时间都坐在客厅的椅子上。“说实话，这对我来说很难，”她说。

在没有稳定帮助的希望下，除了短暂的喘息之外，已经不堪重负的妻子、丈夫、儿子和女儿几乎没有什么可提供的了。拜登政府已经接受了在医疗保险下提供临时服务的想法，包括将于2024年开始的针对痴呆症患者家属的试点项目。

一家名为查尔斯顿喘息护理(Respite Care Charleston)的非营利机构，每天为痴呆症患者提供近4小时的工作日接送服务。

李的妻子在那里待了几年，他仍然利用中心的支持小组，在那里，护理人员谈到了看着亲人日渐衰弱的压力。

在任何一个早晨，都会有近12名痴呆症患者围坐在一张桌子旁。两名工作人员和几名志愿者与这群人一起玩文字游戏、开玩笑、玩球，或者在桌子对面送一只塑料小跳蛙。

他们每次拜访的费用是50美元，包括午餐，而且该组织的工作时间很短，因此不超过州对执照的最低要求。

“我们不会拒绝任何人，”该组织的执行董事萨拉·佩里(Sara Perry)说。“我们有些人什么也不交。”

家属们说，这项服务是天赐之物。帕金森氏症和中风使多蒂·富尔默的男友马丁·豪斯在精神上和身体上都丧失了能力，但他很享受这种治疗。

“查尔斯顿暂托中心真的是他能坚持下去的关键，”她说，“坦率地说，对我们俩来说，对他能继续活下去至关重要。”

报道由KFF健康新闻的Kirsten Noyes, Albert Sun和Holly K. Hacker贡献，该新闻是以前称为凯撒家庭基金会的组织的一部分。

里德·阿贝尔森(Reed Abelson)报道医疗保健业务，重点关注医疗保险以及财务激励如何影响医疗保健的提供。自1995年以来，她一直是时报的记者。更多关于里德·艾贝尔森的信息

德西蕾·里奥斯，纽约时报摄影记者，常驻纽约。更多关于Desiree Rios的信息