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发育迟缓的幼儿错过了他们需要的帮助这会长期伤害他们

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芝加哥(美联社)——亚历山大热情洋溢地看着《Paw Patrol》,拥抱着他的小弟弟,热情地做着每一件事。

这个三岁的西芝加哥小孩还不会说几个单词。他的平衡不稳定,当他受伤或害怕时,他不能让他的幼儿园老师知道。

当他的母亲希尔达·加西亚(Hilda Garcia)给他做检查时,这个孩子通过美国一个专门治疗婴幼儿发育迟缓的项目获得了五种治疗的资格——这种治疗旨在帮助亚历山大发展他茁壮成长所需的工具。

她知道了他的需要后感到的宽慰是短暂的。

联邦政府授权的早期干预项目受到全国范围内长期人员短缺的困扰,让成千上万绝望的父母感到沮丧:他们知道自己的孩子需要支持,他们知道行之有效的治疗方法可能会有所不同,但他们必须等待数月才能得到所需的帮助。

经过14个月的电话,数小时的研究,以及在工作和照顾孩子方面把自己逼到极限,加西亚终于得到了一个面对面的早期干预预约,但即使这样,她也无法为亚历山大提供他需要的所有治疗。当她讲述为了获得访问权而进行的斗争是多么的势不可挡时,她流下了眼泪。

“我没有得到任何支持,”她说。

“越早越好”

早期干预是在1986年创建的,目的是尽快解决像亚历山大这样的儿童的发育迟缓问题。根据美国疾病控制和预防中心的数据,美国大约六分之一的儿童至少有一种发育障碍或其他发育迟缓。

由于美国所有的州和地区都接受联邦资金用于早期干预,他们有义务为符合《残疾人教育法》的儿童提供服务。

但在几乎所有州,医疗服务提供者都很稀缺。有些孩子等了几个月或几年才得到他们需要的照顾,许多孩子在获得任何服务之前就已经长大了。

婴幼儿协调员协会执行主任莫琳·格里尔说,COVID-19大流行加剧了长期的人员短缺,部分原因是许多提供者不想冒着感染的风险进入家庭,即使取消了对亲自访问的限制。该协会支持全国范围内的早期干预系统。

出于类似的原因,在大流行期间,家庭也不太可能要求亲自帮助。但现在,寻求服务的儿童数量已经反弹,各州正在努力寻找工作人员来满足有年幼残疾儿童的家庭的需求,美国教育部的凯蒂·尼斯(Katy Neas)说。

总部位于芝加哥的幼儿倡导组织“早点开始”(Start early)称,亚历山大居住的伊利诺伊州的服务延误在2022年几乎翻了一番。根据伊利诺斯州人类服务部的说法,候补名单——严格来说是不允许的,因为所有符合条件的孩子都有权接受早期干预——已经急剧增加,成千上万的提供者已经离开了这个领域。

当孩子3岁时,提供特殊教育服务的责任从早期干预转移到学区。但伊利诺斯州皮奥里亚的早期干预服务提供者、语言病理学家萨拉·津巴(Sarah Ziemba)说,这些系统人手不足,而且也被预约满了。

等待意味着错过宝贵的几个月的发育,而及早采取行动可以节省日后特殊教育和其他服务的费用。

“研究确实支持越早越好。因此,当我们在年轻的时候错过了帮助他们的机会,有时我们就限制了他们成年后的潜力。”

津巴说,有私人保险的家庭可以选择支付早期干预项目之外的治疗预约费用,但那些没有办法的家庭可能会被抛在后面。

“在某种程度上,早期干预导致了一些社会不平等,”她解释说。

研究支持了她的评价。美国国家早期教育研究所(National Institute for Early Education Research)今年发布的一份报告发现,与非西班牙裔白人儿童相比,亚裔、西班牙裔和黑人儿童接受早期干预和早期儿童特殊教育服务的可能性更小。

报告称:“对于黑人儿童来说,获得服务的差距尤其大,无法用需求差异来合理解释。”

首席研究员艾莉森·弗里德曼-克劳斯说,收入也有影响。

弗里德曼-克劳斯说:“较贫穷的州为较低比例的儿童提供服务,这确实表明存在问题。”

但津巴解释说,如果没有更高的工资,就无法吸引更多的供应商。伊利诺伊州的早期干预提供者是政府承包商,这意味着他们没有健康福利或带薪休假,他们可以通过在医院、学校或养老院等其他环境中工作,有效地获得双倍的工资。

Ziemba在7月底说:“人们已经受够了,甚至在过去两个月里情况变得更糟了。”“我真的觉得我们看到了整个项目的崩溃。”

随着家庭无法获得免费或低价的治疗,学校面临着弥补缺口的压力,但他们也缺乏特殊教育教师。

“从长远来看,我们看到孩子们越来越落后,”从事这项工作近25年的津巴说。

伊利诺伊州州长j·b·普利兹克(J.B. Pritzker)在6月份签署了一项预算,将早期干预提供者的工资提高了10%。津巴说,这有所帮助,但可能无法弥补通货膨胀的影响,也可能不足以减缓工人不断外流的速度。她和另一位供应商表示,工资多年来一直停滞不前。

今年7月,奥巴马政府宣布了一项留用计划,奖励长期留在现场的早期干预服务提供者、口译员和服务协调员,最高可达1300美元。

州长办公室发言人亚历克斯·高夫(Alex Gough)说:“我们仍然致力于为我们的服务提供者提供他们应该得到的支持和资源,以照顾我们州的孩子。”

治疗的影响是显而易见的。林赛·福克纳(Lindsey Faulkner)是四个孩子的母亲,住在皮奥里亚(Peoria),在转诊后的一个月内,她为两岁的女儿艾瑞亚(Aria)进行了面对面的语言治疗。在与治疗师梅根·桑德斯(Megan Sanders)一起工作了一年之后,她对自己孩子的变化赞不绝口。

“一年前她是一个完全不同的孩子,”福克纳说。

刚开始的时候,艾瑞亚在房间里走来走去。现在,艾瑞亚可以坐下来和桑德斯交流了。她更经常地直视桑德斯的眼睛,对她温和的指导做出反应,并开始使用手语。

桑德斯说:“我们已经取得了很大进展。“我的目标只是让她更能表达自己。”

当艾瑞亚大约一岁的时候,福克纳注意到这个蹒跚学步的孩子一直在用的单词开始消失。“她开始尖叫着要她想要的一切,而不是向我们求助或打手势。”

艾瑞亚有资格接受语言、发育和职业治疗,当福克纳终于在两个半小时车程外的圣路易斯与一位发育儿科医生预约时,她被诊断出患有自闭症。虽然艾瑞亚很快就开始了语言治疗,但她在发育治疗的候补名单上已经等了一年多了。

当福克纳得知等待时间时,她感到“震惊”。

“你需要为你的孩子找到答案,”她说。“但在这里,现在你必须坐着等。”

达西·阿姆布鲁斯特(Darcy Armbruster)是一名物理治疗师,在芝加哥附近的杜佩奇县(DuPage County)工作了11年,他说,早期干预的提供者和服务协调员(他们负责将家庭与治疗师联系起来)的薪水低得可怜。

阿姆布鲁斯特说,退出早期干预对她来说在经济上更有意义,但她留下来是因为她喜欢与家人建立的关系。尽管如此,她还是要照顾自己的孩子,还要支付抵押贷款。激情和工作成就感并不能支付账单。

她说:“每个月我都要坐下来重新评估自己的位置,以及我是否能继续做下去。”

对于父母来说,寻求帮助就像是“另一份工作”。

希尔达·加西亚的儿子亚历山大在2021年获得了五种早期干预治疗的资格——身体、职业、发育、行为和语言。但家人等了一年多才让他亲自接受这些服务。

在他们等待的时候,加西亚为亚历山大报名了虚拟治疗,但这个治疗在六个多月后才开始。但虚拟预约并不有效,尤其是对物理治疗而言。

加西亚试着自己和她蹒跚学步的孩子一起做这些练习,但似乎从来没有奏效过。最后,他们通过私人医疗机构获得了一次面对面的预约。他们都没能从早期干预的候补名单上除名。

治疗师可以通过在家里与儿子的互动来了解更多。

加西亚说:“他的嘴唇无法正常活动,无法说话。”

与此同时,加西亚要兼顾照顾孩子、工作和几乎全职的宣传工作,以满足亚历山大的需要。“感觉就像换了一份工作,”她说。

加西亚说英语,她是芝加哥西部一个主要讲西班牙语的社区的一员,她知道许多父母不能为他们的孩子争取第二语言。

“我无法想象别人不会说英语也能经历我所经历的一切,”她说。

翻译人员是可用的,但这给本已繁重的过程增加了另一层复杂性。她解释说,交流缩短了长达一小时的治疗时间,留给实际治疗的时间更少了。

加西亚担心亚历山大。她知道他丢失了重要的工具。她担心他的安全,因为他努力沟通,有平衡的问题。

她说,就在今年夏天,另一个孩子把他从操场上推了下来。加西亚说,学校的一份报告称他的伤势只是擦伤,但他继续大喊“妈妈,妈妈”,并指着自己的背。

她给他开了泰诺,问他“疼”或“疼”,但他不明白。她打电话给他的儿科医生,医生建议他去急诊室,在那里他们给亚历山大拍了x光片,检查了他的尿液是否有血。

检查结果出来后,医生告诉她,他“严重摔倒了”。

加西亚一边讲故事,一边轻轻地把亚历山大的小弟弟抱在怀里。她的声音有些沉重。如果亚历山大早一点接受语言和物理治疗,他能告诉另一个孩子停止吗?他能保持平衡,不摔倒吗?

加西亚说:“我想知道我们是否应该早点进行早期干预,如果现在情况会好一些。”

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