作者:WRAL贡献者
今天,我想和那些不在阿尔茨海默氏症前线的人谈谈。我邀请你们中的那些人可以随意地与你周围的人分享。
阿尔茨海默症是一种孤立,无论是对患者还是对在前线照顾他们的亲人。那么,那些“局外人”能做些什么来支持他们呢?很多人问我爸爸需要什么。这些年来我一直在思考这个问题。
以下是我从个人经历中收集到的一些东西。
我写过关于不要主动提供建议的文章。与此类似,我清单上的另一个重要事项是:保持你的判断力。
妈妈和许多阿尔茨海默症患者一样,是个完美的演员。在社交场合,她经常表现得很出色,在别人看来,她似乎没什么问题。我知道很多人都认为我爸爸、哥哥和我看到她的时候说什么不对劲是疯了。
我也知道,在为妈妈耗费了那么多精力之后,接下来的一天里,她要付出很大的代价。这就像一个孩子在学校里表现得很好,然后在家里就崩溃了。妈妈辛辛苦苦才出现在一起;这是痴呆症患者的典型表现。
这就像在社交媒体上看到某人的照片一样。这还不是全部情况。你正在看到一个闪亮的时刻。
我还在上一篇文章中分享了我的女儿在婴儿时期曾有过一次可怕的绞痛。大约在第三个月左右,我和她掌握了躺着喂奶的艺术。从那以后,我和丈夫和她一起睡在我们的床上,这样我就不用在晚上起床进行长时间的护理来安慰她。
人们对我评头论足,说我是如何毁了她;有很多反对者。我看到人们翻白眼,听到人们低声发出不赞成的咯咯声。但这关乎生存。在那几个月里,艾丽西娅和我睡得像天使一样,因为我们忍受着她因绞痛而尖叫的漫长日子。她现在是一个健康、适应能力强的年轻女士,而我也保持着理智。所以我认为这是一场胜利。
请记住,这些照顾患有痴呆症的亲人的人很受伤,而且经常筋疲力尽。他们正在尽最大努力。人们很容易袖手旁观,判断某人是否足够多地把痴呆症患者带出公共场合,或者是否足够多地让其他人可以接触到他们。但外面的人不明白代价。
当然,有时我想让爸爸带妈妈去参加我女儿的活动或其他什么。但我也明白他为此付出的代价。虽然我有时会失望,但我从不评判。我努力调整我们的拜访和我们与他们一起做的事情,以尽量减少干扰和干扰。
能提供的最好的东西就是舒适和关怀。我认为让这些照顾者知道你关心他们并记住他们是至关重要的。
在我们家乡的教堂里,有一个可爱的女人经常给爸爸妈妈寄贺卡。漂亮的卡片,向他们问好,让他们知道她关心他们。
这句话很简单,却意义深远。爸爸多次提到她的卡片。在一个非常动荡的时期,她给了他一条忠告。他和我都会为此永远心存感激。同样,我在家乡有一个好朋友,他经常给我寄贺卡。他们对我来说意味着整个世界,就像暴风雨中的一个浮标。
小学时,我女儿的了不起的校长教了柯维习惯,包括“首先要理解”。这个原则在这里很有效。给予恩惠要知道我们都在尽我们所能做到最好。
NC痴呆联盟
蒂帕·斯诺的积极护理方法
Andrea Osborne是国会广播公司的内容主管。她有一个上高中的女儿,还有一个患有老年痴呆症的母亲,她很有激情内特两者都支持。她将在WRAL的家庭栏目分享她的家庭之旅。