著名活动家阿迪·巴坎去世，他在与晚期神经退行性疾病ALS作斗争期间为“全民医保”而奋斗。他39岁。
周三，他的死讯由他在2018年共同创立的政治组织“成为英雄”(Be a Hero)宣布。该组织称，巴肯于当地时间下午6点左右在加州圣巴巴拉的圣巴巴拉村舍医院(Santa Barbara Cottage Hospital)死于ALS并发症。
2016年，在他的儿子卡尔(Carl)出生四个月后，巴坎被诊断出患有肌萎缩性侧索硬化症(ALS)。这种疾病会导致瘫痪，许多患者在壮年时发病，通常会在两到五年内死亡。
当巴肯先生面对死亡时，他将自己的余生奉献给了改变美国的医疗体系。
尽管他的健康状况不断恶化，但他的知名度和影响力仍在上升，部分原因是他善于将个人故事与号召行动结合起来。他在国会作证，采访民主党总统候选人，并在民主党全国代表大会上发表讲话。
今天得到 今天的头条新闻 每天早上的头条新闻。“这是我处境的悖论，”他在2019年告诉《纽约时报》。“随着我的声音越来越弱，越来越多的人听到了我的信息。当我失去行走的能力时，更多的人追随了我的脚步。”
Ohad Barkan于1983年12月18日出生在波士顿。他的母亲戴安娜·科莫斯·布赫瓦尔德(Diana Kormos Buchwald)是帕萨迪纳加州理工学院科学史教授。他的父亲埃拉扎尔·巴坎(Elazar Barkan)是哥伦比亚大学国际与公共事务教授。两人都是从以色列移民到美国的。
巴肯所在政治团体的发言人说，他在剑桥长大，父母都是那里的研究生，后来又去了加州，在帕萨迪纳上了高中。他第一次涉足政治是在加州民主党众议员亚当·希夫(Adam Schiff)的竞选活动中做志愿者。
他和妻子雷切尔·金(Rachael King)是在哥伦比亚大学(Columbia University)的学生报纸上相识的。金现在是加州大学圣巴巴拉分校(University of California, Santa Barbara)的英国文学教授。
巴肯最初想在法学院毕业后成为一名律师，并在纽约为一名联邦法官当助理。但在被2011年在曼哈顿下城开始的“占领华尔街”抗议活动吸引后，他决定成为一名全职活动人士。
在患上渐冻症之前，巴尔坎是一名精力充沛但相对默默无闻的进步事业的基层工作者，致力于为移民和工人争取权利、结束大规模监禁和改革美联储(Federal Reserve)等事业。生病后，他成了左派的英雄和社交媒体明星。Politico称他为“美国最有影响力的活动家”。
他善于把公众的注意力吸引到他的进步事业上来。2017年，在一架飞机上，他与亚利桑那州共和党参议员杰夫·弗莱克(Jeff Flake)就共和党的一项税收法案对峙，他认为该法案可能导致医疗保健等社会服务的大幅削减。
“想想看，如果你把自己的原则转化为选票，你会给我的儿子和孙子留下什么遗产，”巴坎说。“你可以救我的命。”
2018年，他在参议院办公大楼的轮椅上被捕，当时他抗议最高法院对布雷特·卡瓦诺的提名。
当年正式成立的“成为英雄”(Be a Hero)组织，最终发展成为包括两个非营利组织和一个政治行动委员会在内的组织。除其他问题外，该组织还发起了在疫情期间保护护士的运动，并取代参议院共和党人，该组织称参议院共和党人是2022年中期选举中“最危险的声音”。
参议员伊丽莎白·沃伦(Elizabeth Warren)去年9月表示，她看到巴尔坎多年来“挑起了很多非常激烈的斗争”，而且他在阻止共和党废除《合理医疗费用法案》(Affordable Care Act)的努力方面发挥了重要作用，《合理医疗费用法案》是奥巴马总统标志性的国内成就。
“由于他的坚持不懈，他不仅仅是在战斗，”沃伦在纽约北部的富兰克林·d·罗斯福总统图书馆和博物馆(Franklin D. Roosevelt Presidential Library and Museum)对观众说。当时，巴肯正在这里接受罗斯福研究所(Roosevelt Institute)颁发的奖项，以表彰他的行动主义。“他一直在领导这些斗争，并帮助赢得胜利。”
在2020年总统大选前夕，巴坎明确表示，虽然他支持民主党候选人乔·拜登(Joe Biden)，但他不同意这位候选人在医疗保健政策上的观点。(拜登反对全民医保，巴肯最初支持沃伦，后来支持佛蒙特州参议员伯尼·桑德斯(Bernie Sanders)。)
在2020年与巴坎就Zoom进行的讨论中，拜登不愿承诺将美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)的预算增加一倍，他说他将“大幅增加预算”，并确保在未来几年“我们在生物医学研究上再花500亿美元”。
“我认为这还不够，”巴坎说。到那时，他只能通过使用眼睛注视技术的电脑语音说话。
拜登对他说:“好吧，也许等我当选后，你可以来帮我弄清楚什么是足够的。”
“谢谢你，副总统先生，”巴坎先生回答。“我接受你的建议。”
巴肯的父母留下了他;他的妻子;他们的两个孩子，7岁的卡尔和3岁的威洛;一个兄弟穆基·巴坎(Muki Barkan);还有几个叔叔阿姨。
在一段庆祝巴尔坎39岁生日的视频中，卡尔以惊人的节俭总结了他父亲一生的工作:“他帮助确保人们看医生的费用不会太贵。”
即使在他头部以下瘫痪、无法控制自己呼吸的时候，巴尔坎仍然保持着乐观和活力。2018年，他在40天内访问了22个州。三年后，他在《纽约时报》的一篇专栏文章中指出，家庭和社区护理应该得到更多的联邦资助。
“虽然我不是我所希望的那种父亲，但我很感激和孩子们在一起的每一刻，”他写道。“这一切都有可能，因为我有24小时的家庭护理。”
今年9月，巴肯最后一次亲自出席在罗斯福图书馆(Roosevelt Library)举行的活动。演讲一开始，他感谢了三位照顾他的人，并说他和金很快就会庆祝结婚18周年纪念日。
他坐在轮椅上对观众说:“每年都是一次冒险，本周来到纽约，尤其是和我们的两个完美天使卡尔和威洛在一起，这是一个很好的证据，表明新的冒险还在等着我们。”“坚持奋斗会带来美好的回报。”
本文最初发表于《纽约时报》。
