作者:WRAL贡献者
今天我想和那些不在阿尔茨海默氏症前线的人谈谈。我邀请你们中的那些人可以自由地与你们认识的人分享。
阿尔茨海默症是一种孤立,无论是对患者还是对在前线照顾他们的亲人。那么,那些“局外人”能做些什么来支持他们呢?很多人问我爸爸需要什么。这些年来我一直在思考这个问题。
有很多东西,但对我来说,这里有一个最重要的概念:
不要提供未经请求的建议或指导。
如果你有过孩子,你就知道怎么做。通常,善意的家人和朋友会提供大量的建议。如果你刚为人父母,这种不请自来的指导可能会让你感到不知所措或受到侮辱。照顾患有痴呆症的亲人也是一样。
我的女儿在婴儿时期就得了疝气,那是我生命中最痛苦的一段时期。整整六个月来,她日夜尖叫着杀人。刚开始的时候,我有个好朋友主动提出在我去赴约的时候陪着艾丽西娅。
当我回到家时,我的朋友坦白了。她以为我反应过度了,一个还没有学会如何让孩子平静下来的紧张的新妈妈。我的朋友以为她会突然出现——她自己也有一个成年的儿子——做一些简单的事情,和我平静的女儿度过一个田园诗般的下午。
错了。她做什么都没能让艾丽西娅停止哭泣。她那些屡试不爽的把戏都不起作用。她告诉我,她最后和艾丽西娅在吊扇下跳舞,一边一遍又一遍地唱着《铃儿响叮当》。搞笑的是,她还说我的猫从房子里逃出来了。当她打开门想给他们降温时,一只鸟飞了进来。真是《摩登家庭》里的情景喜剧。(为了保护我朋友的身份和尊严,我特意省略了她的名字。)
当我解释说什么也阻止不了艾丽西娅的哭泣时,我的朋友现在明白了我不是在开玩笑。)事实上,我们一直没有解开这个谜题。大约六个月后,全天候的尖叫停止了。去图。)她深情地支持我,因为她亲眼看到了事情有多艰难。
在与艾丽西娅的亲身经历之前,我这位好心的朋友从来没有主动给我提过建议,也从来没有对我评断过。当然,她认为我是一个不知道自己在做什么的年轻妈妈(这是对的),但她同情我,因为我已经尽了最大的努力,不需要她“教育”我。
把这些都转化成老年痴呆症。我爸爸已经尽力和我妈妈在一起了。在与痴呆症患者打交道方面,他是个新手,但他爱她,他了解她。他对妈妈的直觉是无可挑剔的。
我通过NC痴呆症联盟(DANC)认识了一位照顾妻子的先生,他让我想起了我的父亲。他把他们的日常生活安排得井井有条,对妻子的需求反应非常积极。这些天使是一种特殊的物种。
还有一件事是关于“不要主动提出建议”的。请不要分享你有过或知道的不好的经历。
痴呆症患者最不想听到的就是恐怖故事。我总是尽量委婉地告诉妈妈我们的经历。我一直都很诚实。如果有人和所爱的人一起患痴呆症,问了一个问题,想让我毫不犹豫地回答,我会的。但我总是试着记住,读我博客和听我讲话的人往往处于一个敏感、困难的境地。我一直很感激那些在这条路上走得更远的人,除非我要求他们,否则他们不会与我过度分享。
当我要求指导时,DANC只给我提供了我能处理的东西,这一点做得很好。他们知道,把光照得太远(提示:当你试图和一个正在发脾气的蹒跚学步的孩子争吵时,杂货店里有人说“等他们十几岁吧”)会让人不知所措。
相反,你应该像我的朋友那样:爱和支持。尊重一个爱着阿尔茨海默氏症患者的护理人员,他们正在走一条艰难的道路,尽他们所能拼凑出最好的东西。
NC痴呆联盟
蒂帕·斯诺的积极护理方法
Andrea Osborne是国会广播公司的内容主管。她有一个上高中的女儿,还有一个患有老年痴呆症的母亲,她很有激情内特两者都支持。她将在WRAL的家庭栏目分享她的家庭之旅。