(CNN)——据歌手席琳·迪翁周五在其社交媒体账户上发布的一份声明称,僵硬人综合症(一种罕见的神经系统疾病,会导致痉挛和肌肉僵硬)的并发症导致她取消了2024年之前的“勇气世界巡演”。
在得知肌肉疼痛和行动不便的原因后,迪翁在12月推迟了几场演出。迪翁当时说:“虽然我们仍在了解这种罕见的情况,但我们现在知道,这就是导致我所有痉挛的原因。”
迪翁身边的一位消息人士告诉CNN,尽管每天都在接受物理治疗,“她还是很痛苦。”
在Instagram上宣布巡演取消的消息时,迪翁说:“我很抱歉再次让你们所有人失望。我正在努力恢复体力,但即使你100%恢复了状态,巡演也会很困难。
“一直推迟演出对你来说是不公平的,尽管这让我很伤心,但我们最好现在取消一切,直到我真正准备好再次回到舞台上。我想让你们都知道,我不会放弃的……我迫不及待地想再见到你们!”
什么是僵硬人综合症?
根据美国国家神经疾病和中风研究所的说法,僵硬者综合症的特征是肌肉僵硬和痉挛,对声音和光线等刺激高度敏感,以及可能导致肌肉痉挛的情绪困扰。NINDS说,随着时间的推移,患有这种疾病的人可能会出现“弯腰驼背的姿势”。
根据克利夫兰诊所的说法,这种情况通常始于身体中部、躯干和腹部的肌肉僵硬,然后发展到腿部和其他肌肉的僵硬和痉挛。
肌肉痉挛可能“相当严重”。这些会导致跌倒、剧烈疼痛和严重的残疾,”约翰霍普金斯医学院僵硬人综合症中心的埃米尔·萨米·穆克海伯博士说。“严重痉挛导致跌倒是很常见的。这些痉挛可由惊吓、严重情绪和寒冷天气引起。”
这些痉挛的强度足以导致骨折,任何跌倒都可能导致严重的伤害。
迪翁在去年12月的Instagram视频中说,痉挛影响了她日常生活的“方方面面”,“有时会给我走路带来困难,让我无法像以前那样用声带唱歌。”今天告诉你这件事让我很伤心。”
这种综合症还会引起焦虑。
僵硬人综合症中心(Stiff Person Syndrome Center)主任斯科特·纽瑟姆(Scott Newsome)博士在该组织网站上的一段视频中说:“许多患者(如果不是全部的话)都有这种疾病固有的焦虑,这种焦虑实际上助长了人们可能患有的这种疾病的身体疾病。”
有时,患有僵硬人综合症的人可能害怕离开家,因为“街道的噪音,比如汽车喇叭声,会引发痉挛和跌倒,”NINDS指出。
谁有患僵硬人综合症的风险?
僵硬的人综合症是非常罕见的。穆克海伯说,大约每100万人中就有1人患有这种综合症,而大多数普通神经科医生一生中只会看到一两个病例。
据Newsome介绍,第一例僵硬人综合症是在20世纪50年代报道的,这种疾病在历史上被称为“僵硬人综合症”。
从那以后,人们发现女性患此病的人数是男性的两倍,为了避免混淆,这种病的名字被改为僵硬人综合症。
根据克利夫兰诊所的说法,这种情况可以在任何年龄出现,但症状最常出现在30多岁或40多岁。
什么原因导致僵硬人综合症?
据美国国家神经疾病和中风研究所称,僵硬综合征被认为具有自身免疫性疾病的特征:“它通常与其他自身免疫性疾病有关,如i型糖尿病、甲状腺炎、白癜风和恶性贫血。”
虽然确切的原因尚不清楚,但据该研究所称,研究表明,这可能是由于大脑和脊髓的自身免疫反应“出错”。
该研究所在其网站上指出:“患有SPS的人GAD水平较高,GAD是一种抗体,可以对抗一种酶,这种酶参与了大脑中一种重要神经递质的合成。”“通过检测谷氨酸脱羧酶(GAD)抗体的水平,可以做出明确的诊断。”
其他测试包括肌电图(EMG),测量肌肉中的电活动,以及腰椎穿刺,通常称为脊髓穿刺。
由于这种疾病的罕见性和其症状的模糊性,人们通常会在接受神经系统治疗之前寻求慢性疼痛的治疗。NINDS指出,这种情况可能被误诊为焦虑、纤维肌痛、多发性硬化症、帕金森病、心身疾病,甚至是恐惧症。
纽瑟姆说,一个人平均需要7年的时间才能被诊断出患有僵硬人综合症。
“有时候,(病人)会被贴上疯子的标签,”他说,“因为在早期的检查中,并没有僵硬人综合症的标志性特征。”
僵硬人综合症怎么治疗?
目前还没有治愈僵硬人综合症的方法,但药物可以缓解症状。免疫球蛋白药物可以帮助降低对光或声音刺激的敏感性,可能有助于防止跌倒或痉挛。
止痛药、抗焦虑药物和肌肉松弛剂都是治疗这种疾病的一部分。僵硬人综合症中心也使用肉毒杆菌毒素注射。
克利夫兰诊所指出,额外的好处可能来自针灸、物理疗法、热和水疗法的使用。
穆克海伯说:“如果不及时治疗,这种疾病会对日常生活造成严重损害。”
迪翁此前曾表示,她与自己的健康状况斗争了一段时间,她说她有一个伟大的医疗专业团队和她的孩子们的支持。
她说:“我每天都在和我的运动医学治疗师一起努力,以恢复我的力量和再次表演的能力。”“但我必须承认,这是一场斗争。”
对于像迪翁这样的表演者来说,大声的噪音和明亮的灯光可能会引发肌肉痉挛。
穆克海伯说:“这是一种非常具有挑战性的疾病,如果不积极、及时和适当地治疗,可能会对她造成伤害。”
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